RUS
Ауыр сырқатқа шалдыққан адамдар мен олардың отбасылары қол жетімді көмек туралы қажетті қолдау мен қажетті ақпаратты табуда қиындықтарға тап болып жатқаны айдан анық. Бұл ретте пациенттердің денсаулық сақтау жүйесіндегі рөлі соңғы жылдары айтарлықтай өзгерді.
Бүгінде олар тек медициналық қызметтерді алушы ғана емес, сонымен қатар маңызды тәжірибесі бар және ынтымақтастыққа дайын белсенді серіктестер. Бұл трансформация денсаулық сақтау жүйесін жетілдірудің жаңа мүмкіндіктерін ашады және бұл үдерісте пациенттік ұйымдардың рөлі ерекше маңызды. Қоғамдық қорлар пациенттерге және олардың отбасыларына қажетті ақпаратты алып қана қоймай, сонымен қатар оларды емдеу және өмір сүру сапасын жақсарту туралы шешім қабылдауға белсенді қатысуға көмектесетін буынға айналып жатыр.
Пациенттік ұйымдар пациенттерге құқықтық, психологиялық және практикалық көмек көрсету арқылы маңызды рөл атқарып келеді. Олар денсаулық нәтижелерін жақсарту үшін бірегей жеке тәжірибелерімен және ақпараттарымен бөлісуге көмектесу арқылы пациенттерді белсенді түрде тартады.
Бұл рөлді түсіну жүйенің өзін дамыту үшін ғана емес, сонымен қатар пациенттер, медициналық қауымдастық және үкімет арасындағы белсенді және өнімді ынтымақтастықты қамтамасыз ету үшін маңызды.
Іс-шара аясында пациенттер ұйымдарының басшылары өз білімдері мен тәжірибелерін ұсынды. Олар өз жұмысының негізгі аспектілері және оның пациенттердің өміріне әсері, сондай-ақ мұндай қызметтің жалпы денсаулық сақтау жүйесін дамыту үшін маңызы туралы айтты.
«Өмірге сен» жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын науқастарды қолдау қоғамдық қорының жетекшісі Сәбиля Шүгелова:
«Науқастар мен олардың отбасылары ақпарат пен қолдаудың жетіспеушілігімен жиі кездеседі. Біз оларға қиын өмірлік жағдайларда шешім табуға көмектесетін жолсерік болуға тырысамыз. Біздің қордың арқасында бүгінде мемлекет сирек кездесетін жүйке-бұлшықет ауруларын емдеуге және жоғары технологиялық диагностикаға арналған биологиялық препараттарды сатып алуда. Алда әлі көп жұмыс бар, бірақ біз бірлескен күш-жігермен пациенттер сапалы оңалтуға және олардың өмірін жақсарту үшін қажетті қолдауға қол жеткізе алатын жағдай жасай аламыз деп сенеміз», – деп сөзін қорытындылады.
Жанна Базарова, «LUPUS Қазақстан» аутоиммунды аурулары бар науқастарды қолдау қорының жетекшісі:
«Көбісі көмек барын білмейді. Біздің миссиямыз пациенттерге қолдау көрсету ғана емес, сонымен қатар стереотиптер мен кедергілерді бұзу, аутоиммундық аурулар туралы қоғамның хабардарлығын арттыру болып табылады. Көптеген адамдар үшін өз аурулары туралы айту қиын, бірақ мен 9000-нан астам адамды біріктіретін біздің қауымдастық олар үшін тірек, ақпарат көзі және өзара қолдау болатынына сенгім келеді. Біз бірге өзекті мәселелерді шешіп қана қоймай, ашық ақпарат қоғамын құрамыз», – деді.
Сергей Бирюков, созылмалы жұқпалы гепатитпен ауыратын науқастарды қорғау жөніндегі «AGEP'C» («АНТИГЕПАТИТ' C») қоғамдық қорының басшысы:
«Сәйкестендіру, диагностикалау және емдеуге оңай қол жеткізу - әрбір пациенттің толық және салауатты өмір сүру мүмкіндігін қамтамасыз ету үшін әлі де жетілдіруді қажет ететін маңызды міндеттер. Ол үшін заманауи емдеу әдістерін енгізуді жеделдету, халықтың хабардарлығын арттыру және гепатитпен ауыратын адамдарды стигматизациялауды азайту үшін мемлекеттің, медициналық қауымдастықтың және үкіметтік емес ұйымдардың күш-жігерін біріктіру қажет. Біз бірлесіп жұмыс істеу денсаулық сақтау жүйесін неғұрлым қолжетімді және тиімді етеді деп сенеміз».
Әділет Назарбаев, «Johnson & Johnson Kazakhstan» ЖШС ТМД нарықтары бойынша директоры:
«Johnson & Johnson компаниясында пациенттер әрқашан бірінші орында. Пациентке бағдарлану – бұл біздің іс-әрекетімізді анықтайтын негізгі құндылықтардың бірі. 2018 жылдан бастап компанияда пациенттер қауымдастығымен жұмыс істеудің жеке бағыты бар, оның стратегиялық міндеті пациенттер қауымдастығының жобаларын қолдау және адвокатураны дамытуға жәрдемдесу арқылы пациенттердің емделуге қолжетімділігін кеңейту үшін жағдай жасау болып табылады. Пациенттік ұйымдар – қазіргі заманғы денсаулық сақтау жүйесін дамытудағы маңызды элемент. Олардың жұмысы пациенттер, медициналық қауымдастық және үкімет арасында диалог құруға бағытталған. Біз осы диалогты нығайтатын бастамаларды мақтанышпен қолдаймыз».
2023 жылы компания 51 миллион теңгеден астам сомаға алты пациенттік ұйымдардың жобаларын, ал 2024 жылы 30 миллион теңгеге тағы алтауын қолдады. Соның бір мысалы ретінде оңалту орталығы жобасына, сондай-ақ псориаз туралы хабардарлықты арттыруға және пациенттерге психологиялық қолдау көрсетуге бағытталған бастамаларға қатысу болып табылады.
Johnson & Johnson пациенттік қауымдастықтармен ынтымақтастық жасау, компанияға денсаулық сақтау жүйесін дамытуға және емделуге қолжетімділікті арттыруға және пациенттердің құқықтарын қорғауға бағытталған бастамаларды қолдауға көмектесетінін атап өтеді. Мысалы, «Қазақстандық денсаулық сақтау технологияларын, дәлелді медицинаны және фармакоэкономикалық зерттеулерді бағалау бойынша KazSPOR қауымдастығы» заңды тұлғалар бірлестігі жүргізген зерттеу Қазақстанда ісікке қарсы инновациялық препараттарды тіркеу АҚШ-тан 6 жылға Еуропадан 3,5 жылдан астам, Ресейден 2 жыл және Түркиядан бір жылға артта қалғанын көрсетті.
«Біз пациенттердің заманауи емдеу әдістеріне қолжетімділігін жеделдету үшін бұл деректерді реттеуші органдарға сенімді түрде жеткізуге тырысамыз», - деді Әділет Назарбаев.
Денсаулық сақтау саласындағы жетістіктерге қарамастан, Қазақстандағы көптеген пациенттер әлі де ақпарат пен қолдаудың жетіспеушілігіне тап болып отыр. Сондықтан, пациенттік ұйымдардың рөлі артып келеді және сапалы медициналық көмекке қолжетімділікті қамтамасыз ету және халықтың хабардарлығын арттыру арқылы осы саланы дамытуды жалғастыру маңызды.